Las enfermedades raras en la red. Oportunidades y retos organizacionales en la sociedad digital

Abstract

Antecedentes. La sociedad contemporánea es resultado de un notable cambio en la cultura institucional, especialmente para el caso de las organizaciones relacionadas con la salud: corporaciones sanitarias y asociaciones de pacientes. La integración en la esfera digital, destacando la incorporación a las redes sociales como estrategia organizacional, es un reto que proporciona oportunidades en la mejora de la interacción entre profesionales y ciudadanía. Metodología. Estudio comparativo del uso de tecnologías digitales, destacando las redes sociales, que realizan las organizaciones sanitarias y las de pacientes con enfermedades raras. Técnicas utilizadas. Selección de una muestra de hospitales españoles y de una muestra de organizaciones de personas afectadas por enfermedades raras para comparar su presencia en las redes sociales de mayor uso. Resultados. Tanto las instituciones sanitarias como, particularmente, las asociaciones de pacientes con enfermedades raras utilizan, cada vez más, las tecnologías digitales para interactuar con el conjunto de la ciudadanía. Conclusiones. Puesto que las asociaciones de pacientes muestran una mayor presencia y actividad en las redes sociales que las organizaciones sanitarias, se plantea la necesidad de que estas últimas desarrollen una estrategia organizacional de mejora de la interactividad digital para responder a las necesidades de sus usuarios/as y aprovechar los efectos positivos que se derivan de su uso.

Background. Contemporary society is the result of a remarkable change in institutional culture, especially for health-related organizations: health corporations and patient associations. Integration in the digital sphere, emphasizing incorporation in social networks as an organizational strategy, is a challenge that provides opportunities to improve the interaction between professionals and citizens. Methodology. Comparative study of the use of digital technologies, highlighting social networks, carried out by health organizations and those of patients with rare diseases. Techniques used. Selection of sample Spanish hospitals and a sample organizations peoples affected by rare diseases to compare their presence in the most used social networks. Results. Both health institutions and, in particular, associations of patients with rare diseases, are increasingly use digital technologies to interact with citizens. Conclusions. Since patient associations are more present and active on social networks than health organizations, there is a need for the latter to develop an organizational strategy to improve digital interactivity in order to respond needs of their users to take advantage of the positive effects that result from its use.