El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con Alzheimer: revisión bibliográfica

Abstract

El propósito de este artículo es analizar la bibliografía publicada en los últimos diez años en relación al tema del aprendizaje de los cuidadores familiares de personas enfermas de Alzheimer. Para ello se llevó a cabo una revisión sistemática exhaustiva de la literatura publicada en el ámbito nacional e internacional en las principales bases de datos españolas e internacionales: PubMed, Cuiden, CINAHL, PshycInfo, EMBASE, Cochrane y IME (CESIC). Posteriormente, se seleccionaron aquellas publicaciones que cumplieron los criterios de inclusión. También se realizó una búsqueda manual para identificar aquellos artículos que no se encuentran en la búsqueda electrónica; como son los artículos publicados en revistas españolas indexadas y no indexadas. Los criterios de inclusión para la búsqueda fueron los siguientes: artículos originales científicos publicados desde Enero 1997 hasta octubre 2007, escritos en Inglés, Español, Portugues o Francés, y los que se centran directa o indirectamente en la predicción, descripción de variables relacionadas con el aprendizaje y formación del cuidador familiar de personas enfermas de Alzheimer. Se complementaron a través de referencias bibliográficas encontradas en diversos artículos sobre aspectos relacionados, cumpliendo los criterios de inclusión. En la literatura revisada encontramos que la mayoría de los cuidadores no tienen un aprendizaje previo de los cuidados que deben ofrecer y cómo realizarlos a una persona enferma de Alzheimer. Aprenden a cuidar por si mismos, en la práctica día a día, como un autodidacta, haciendo, errando y acertando. En ese proceso de aprendizaje, los cuidadores, reciben determinadas ayudas de apoyo e indicaciones desde la vivencia de otros familiares que han pasado por la misma situación. Es necesario seguir investigando desde una metodología cualitativa, las experiencias de los cuidadores en su contexto diario, cercano a sus dificultades y logros. La pertinencia de investigar en esta área también puede aportar información para el diseño de nuevos servicios que complementen a los existentes. Contribuyendo de esta manera al desarrollo de diversas maneras de formar a los cuidadores en el cuidado.

Revising the published bibliography in the ten latest years on learning how to provide family care to Alzheimer patients is the purpose of this article. A systematic and full revision of literature published at national and international level within the main data bases - Spanish as well as foreign - PubMed, Cuiden, CINAHL, PshycInfo, EMBASE, Cochrane and IME (CESIC) was done. Later on some other publications which fulfilled the criteria for being included were selected. A manual searching to identify those articles published in Spanish journals, either indexed or non indexed, not found by electronic means, was also considered. Criteria for including certain articles in the searching were as follows: scientific articles, originals, published from January 2007 up to October 2007, written in English, Spanish, Portuguese or French, those focused directly or indirectly in the prediction, description of variables related to learning and educating the family care taker of Alzheimer patients. All bibliography references in connection with the so called topic were taken into consideration. According to the literature revised it was found most of the care takers did not receive a previous education or followed a proper learning course on how to deal with an Alzheimer patient. They learn by themselves in the day-to-day practice, as self-taught, simply performing, doing wrong or doing right. In that learning process care takers receive some sort of help and advice from the own experience of those other family members who have been through a similar situation. It would be necessary to further deepen in qualitative searching methodology within the care taker experiences and in their day-to-day context, close to their difficulties and achievements. The advisable investigation in this area could also be of paramount importance to design new services which will contribute to complement the existing ones, and would be indeed an appropriate way to develop the take carers learning.

Opropósito deste estudo é analisar a bibliografia publicada nos últimos dez anos em relação ao tema da aprendizagem dos cuidados familiares de pessoas enfermas de Alzheimer. Para tanto, levou-se em conta uma revisão sistemática exaustiva da literatura publicada nos âmbitos nacional e internacional nas principais bases de dados espanholas e internacionais: PubMed, Cuiden, CINAHL, PsycInfo, EMBASE, Cochrane e IME (CESIC). Posteriormente, foram selecionadas aquelas publicações que cumpriram os critérios de inclusão. Também foi realizada uma busca manual para identificar aqueles artigos que não se encontram na busca eletrônica; como são os artigos publicados em revistas espanholas indexadas e não indexadas. Os critérios de inclusão para a busca foram seguintes: artigos originais, científicos, publicados desde janeiro de 1997 até outubro de 2007, escritos em Inglês, Espanhol, Português ou Francês, e os que se centram direta ou indiretamente na predição, descrição de variáveis relacionadas com a aprendizagem e formação do cuidador familiar de pessoas enfermas de Alzheimer. As buscas pautaram-se nas referências bibliográficas disponibilizadas em diversos artigos sobre aspectos relacionados à temática de interesse e que se enquadraram nos critérios de inclusão. Na literatura revisada encontramos que a maioria dos cuidadores não tem uma aprendizagem prévia dos cuidados que devem oferecer e como realizá-los a uma pessoa enferma de Alzheimer. Aprendem a cuidar por si mesmos, na prática cotidiana, como um autodidata, fazendo, errando e acertando. Nesse processo de aprendizagem, os cuidadores recebem determinadas ajudas de apoio e indicações desde a vivência de outros familiares que tenham vivenciado essa mesma situação. É necessário seguir investigando desde uma metodologia qualitativa, as experiências dos cuidadores em seu contexto diário, próximo às suas dificuldades e sucessos. A pertinência de investigar nesta área também pode contribuir com informações para o desenho de novos serviços que complementem os existentes, contribuindo dessa maneira para o desenvolvimento de formas diferentes de formar os cuidadores no cuidado.