Significado de la experiencia vivida por las madres de niños con fibrosis quística

Abstract

Objetivo: Conocer los significados de la experiencia vivida por madres en el proceso de cuidado de su hijo con fibrosis quística. Método: Diseño cualitativo fenomenológico en ocho madres, con entrevista en profundidad en la región de la Araucanía de Chile. Análisis por identificación de unidades de significado para configurar el fenómeno develado. En rigor, se aseguró credibilidad, confirmación, auditabilidad y transferencias; y en ética principios de beneficencia, autonomía, justicia, anonimato y confidencialidad. Resultados: Se develaron 5 categorías: Sufrimiento y shock al enfrentar el diagnóstico; Desesperación frente al sufrimiento del hijo; Inseguridad por difícil adherencia al tratamiento; Altos costos económicos e inserción en política gubernamental de salud y desesperanza materna por falta de información sobre el cuidado del niño. Conclusión: Los resultados son similares a otros estudios internacionales, un aspecto destacable es la situación de pobreza que viven las madres, y coincide con la realidad de la región de la Araucanía. Por tanto, se debe enfatizar en acciones que aumenten la calidad de vida de las madres, el niño y la familia.

Objective: To know the meaning of the living experience from mothers in process of care of their child with cystic fibrosis. Method: Qualitative phenomenological design with deep interviews in eight mothers from the Araucanía region in Chile. Analysis by identification of meaning units to configure the revealed phenomenon. To guarantee scientific rigor, it ensures credibility, confirmation, auditability and transferences. To guarantee ethics, it ensures beneficence principles, autonomy, justice, anonymity and confidentiality. Results: It was revealed 5 categories: Suffering and shock by the diagnosis, desperation by the child suffering, insecurity by difficult adherence to treatment, high economic costs and insertion in public health services and maternal hopelessness by lack of information about child care. Conclusion: The results are similar to other international studies. One distinct aspect is the poverty situation that mothers live and it is coincident with reality from the Araucanía region. Therefore, it must emphasize action to increase the quality of life in mothers, child and the families.