Cuesta-Benjumea, Carmen de la
Construir un mundo para el cuidado de pacientes con demencia: un estudio cualitativo
CUESTA BENJUMEA, Carmen de la. "Construir un mundo para el cuidado de pacientes con demencia: un estudio cualitativo". Revista ROL Enfermería. Vol. 27, n. 12 (2004). ISSN 0210-5020, pp. 843-851
URI: http://hdl.handle.net/10045/17039
DOI: 
ISSN: 0210-5020
Abstract: 
Fundamento: Manejar una enfermedad crónica es una actividad muy compleja que implica más de lo estrictamente médico. Las familias, en particular las de bajos ingresos, se enfrentan a situaciones difíciles; para la mayoría de ellas el cuidado residencial no es una opción y cada vez más dependerán de sus propios mecanismos de apoyo, esto hace del cuidado familiar  un asunto de salud pública y de enfermería en especial.  El articulo muestra que los cuidadores son activos creadores de un mundo que les proporciona recursos para hacer frente al cuidado cotidiano del paciente. Método: Estudio de teoría fundamentada en el que se entrevistó a 17 cuidadores de familiares con demencia en etapa avanzada y se hizo observación participante en los domicilios y en los grupos de cuidadores.  El análisis se basó en los principios y procedimientos de la teoría fundamentada que indica que el análisis y la recolección de datos se realice en forma concurrente. Resultados: El Mundo para el cuidado rodea y sostiene al cuidador, lo conforman los recursos que los cuidadores han construido y movilizado desde el inicio de la enfermedad. Es un mundo  frágil  que hay que reparar y renovar continuamente; durante la enfermedad los recursos se desgastan y se vuelven obsoletos por las nuevas demandas de cuidado. Este mundo para el cuidado lo integra:  1) un tejido social, 2) un mundo material y  3) los recursos personales del cuidador. Conclusiones: Este estudio destaca la capacidad de los cuidadores para generar  y movilizar recursos. Su papel es activo, no reciben simplemente  apoyo sino que también lo construyen, renegocian y administran.
Background: Managing a chronics illness is a very complex activity which involves more than medical care. Families, specially of low income, face difficult situations. For most of the families residential care is not an option and they will increasingly depend on their own support mechanisms. Family care thus is a Public health and specially nursing issue. This article shows that caregivers’ are active makers of  a world that provides them with resources to cope with patient’s care. Methods: A grounded theory study  involving interviews with 17 family caregivers of patients with dementia in an advanced stage, and participant observation in their homes and in support groups. Grounded Theory procedures informed data analysis. Results: A caring world  surrounds and support caregivers, it is made of the resources that they have built and mobilized since the beginning of the disease. This is a fragile world which has to be repaired and renovated continuously. During the disease resources get worn out and become obsolete to respond to the new caring demands. This world is constituted by 1) a social fabric 2) a material world and 3) the caregiver’s personal resources. Conclusions: The study highlights caregivers’ capacity to generate and mobilize resources. They have an active role: they  build, negotiate and manage support and not only take it.
Keywords:Cuidadores, Cuidado familiar, Apoyo social, Informal, Demencia, Investigación cualitativa, Caregivers, Family care, Informal social support, Dementia, Qualitative research
Ediciones ROL
info:eu-repo/semantics/preprint