Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras. Análisis de su influencia en la toma de decisiones y en el cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad

Please use this identifier to cite or link to this item: http://hdl.handle.net/10045/77007
Información del item - Informació de l'item - Item information
Title: Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras. Análisis de su influencia en la toma de decisiones y en el cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad
Other Titles: Virtual communities of patients with rare diseases: analysis of their influence on decision-making and behavior change related to the disease process
Authors: Seco Sauces, María Olga | Ruiz-Callado, Raúl
Research Group/s: Población, Medio Ambiente y Desarrollo (POMADE) | Sociología de la Innovación y del Cambio Social (SOC-INNOVA)
Center, Department or Service: Universidad de Alicante. Departamento de Sociología I
Keywords: Enfermedades raras | Comunicación en salud | Internet | Participación del paciente | Comunidades virtuales de salud | Rare diseases | Health communication | Patient participation | Virtual communities of health
Knowledge Area: Sociología
Issue Date: 2018
Publisher: Universidad del Norte (Barranquilla, Colombia)
Citation: Salud Uninorte. 2018, 34(1): 160-173
Abstract: Analizar cómo la comunicación en salud y la función como redes de solidaridad y apoyo que realizan las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras incrementa la información sobre los problemas de salud y posibilita la participación de los afectados en las decisiones que les atañen, coadyuvando al control en la gestión de su enfermedad. revisión de documentación científica publicada e indexada en las bases de datos SciELO, Enfispo, Pubmed, Bvs-Lilacs, Dialnet, Cuiden, Cuidatge, utilizando los descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS): enfermedades raras; comunicación en salud; internet; participación del paciente y comunidades virtuales de salud. Dicha revisión se llevó a cabo sin limitación temporal e inicialmente en español, pero dada su relevancia, la segunda fase incluyó algunos artículos en inglés. Se destaca el importante papel que las comunidades virtuales desempeñan mediante la comunicación en salud y se identifica el empoderamiento como herramienta clave para lograr una mayor autonomía en la gestión de la enfermedad, con consecuencias positivas para la salud y la calidad de vida de los afectados. Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras, como redes de solidaridad, de apoyo mutuo y de comunicación en salud, facilitan la toma de decisiones y la realización de acciones favorables en el manejo y cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad. Conocer qué variables intervienen en la participación en estas comunidades permitiría comprender mejor los problemas que afectan y preocupan a estos pacientes, proporcionando, así, una atención adecuada a sus necesidades específicas. | Objectives: To analyze how health communication and functions as networks of solidarity and support carried out by the Virtual Communities of Patients with Rare Diseases increase information on health problems and enable the participation of those patients in the decisions that affect them, increasing the Control in the management of their disease. Methodology: review of scientific papers published and indexed in the databases: SciELO, ENFISPO, PUBMED, BVS-LILACS, DIALNET, CUIDEN, CUIDATGE using descriptors in Health Sciences (DeCS): Rare Diseases; Communication in Health; Internet; Patient Participation and Virtual Health Communities, without temporal limitation in a first phase in Spanish, including later for their relevance some articles in English. Results: it is evinced the important role that virtual communities play in communication in healthcare and reveal empowerment as a key tool to achieve greater autonomy in the management of the disease, with positive consequences for their health and quality of life. Conclusions: functions of virtual communities of patients with rare diseases, such as networks of solidarity, mutual support and communication in health, facilitate decision-making and the realization of favorable actions in the management and change of behaviors related to the disease process. Knowing what variables intervene to participate in these communities, would permit a better understanding of the problems that affect and preoccupy these patients, and thus provide adequate attention to their specific needs.
URI: http://hdl.handle.net/10045/77007
ISSN: 0120-5552 | 2011-7531 (Internet)
Language: spa
Type: info:eu-repo/semantics/article
Rights: Licencia Creative Commons Reconocimiento 4.0
Peer Review: si
Publisher version: http://rcientificas.uninorte.edu.co/index.php/salud/article/viewArticle/8493
Appears in Collections:INV - POMADE - Artículos de Revistas
INV - SOC-INNOVA - Artículos de Revistas

Files in This Item:
Files in This Item:
File Description SizeFormat 
Thumbnail2018_Seco_Ruiz_Salud-Uninorte.pdf185,53 kBAdobe PDFOpen Preview


This item is licensed under a Creative Commons License Creative Commons