La construcción social de la fibromialgia como problema de salud desde la perspectiva de las políticas, profesionales y personas afectadas

Abstract

OBJETIVOS. El objetivo general de esta Tesis Doctoral es explorar la construcción social de la FM desde la perspectiva de las políticas sanitarias, las personas afectadas y los/as profesionales involucrados/as en su atención. Los objetivos específicos son los siguientes: 1) Evaluar la sensibilidad de género de los planes nacionales de salud de la Unión Europea y América Latina para la década 2000-2010 (Estudio I), para así comprobar en qué medida las problemáticas que afectan principalmente a las mujeres como la Fibromialgia se incluyen entre las prioridades de estas políticas; 2) Examinar tres aspectos del proceso de abordaje clínico de la FM: abordaje diagnóstico, abordaje terapéutico y la relación médico-paciente, para explorar áreas concretas deficitarias y de insatisfacción en el proceso asistencial, desde dos perspectivas distintas de la enfermedad: la perspectiva profesional y la perspectiva de las personas afectadas de FM (Estudio II); 3) Explorar las percepciones de los/as pacientes sobre los problemas que experimentan en el ámbito laboral, para analizar cómo los enfrentan y se adaptan a las limitaciones derivadas de los síntomas de esta enfermedad (Estudio III); 4) Describir cómo las mujeres diagnosticadas con FM experimentan las consecuencias en sus vidas privadas con una perspectiva de género (Estudio IV); y 5) Explorar los discursos profesionales sobre los/as pacientes afectados/as de FM y las consecuencias de estos discursos en la atención dispensada (Estudio V). METODOLOGÍA. Cada uno de los estudios que conforman la Tesis Doctoral ha sido abordado desde distintos enfoques metodológicos y fuentes de información. La metodología del primer estudio ha consistido en la búsqueda sistemática de los planes de salud del contexto internacional y posterior revisión y análisis sistemático de su contenido. Los estudios II al V forman parte de un mismo proyecto cualitativo, exploratorio y descriptivo, con entrevistas personales a pacientes con FM y profesionales, en los que se ha empleado las estrategias de análisis temático, análisis de contenido cualitativo y análisis del discurso. Se realizaron un total de 28 entrevistas (12 profesionales y 16 personas con diagnóstico médico de FM -13 mujeres y 3 hombres). Los/as profesionales seleccionados/as para la muestra procedían de diversos ámbitos implicados en el abordaje de la FM (medicina de familia, reumatología, fisioterapia, medicina ocupacional, psiquiatría, psicología y medicina ambiental). RESULTADOS/CONCLUSIONES. Es aún habitual la falta de reconocimiento de la enfermedad: en las políticas, el ámbito profesional y el círculo social de las personas afectadas. Los tres ámbitos influyen en cómo esta enfermedad se construye socialmente. 1) En las políticas sanitarias del contexto internacional todavía no se refleja la emergencia de esta enfermedad de reciente diagnóstico. 2) Atender casos de FM conlleva frustración para los/as profesionales y desesperanza para los/as pacientes, al no existir solución terapéutica. 3) Los/as pacientes muestran resistencia a adscribirse al rol de enfermo, mediante la insistencia en continuar desarrollando sus actividades habituales, tanto en el espacio público como en el privado. 4) Se ha observado una rígida adscripción a la división sexual del trabajo en los/as pacientes, anterior y posterior a la enfermedad, ya que los motivos de mayor frustración para ambos difieren entre las actividades que socialmente se asignan a hombres o mujeres. 5) En la práctica, la FM se concibe como un problema de salud exclusivo de las mujeres, lo que a su vez impacta en i) cómo los profesionales abordan a estas personas en sus consultas y ii) cómo éstas experimentan las consecuencias de la FM en sus vidas diarias.