Las enfermedades raras en España. Un enfoque social

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Title: Las enfermedades raras en España. Un enfoque social
Other Titles: The rare diseases in Spain. A social approach
Authors: Seco Sauces, María Olga | Ruiz-Callado, Raúl
Research Group/s: Población, Medio Ambiente y Desarrollo (POMADE) | Observatorio Sociológico de la Educación (OBSOEDU)
Center, Department or Service: Universidad de Alicante. Departamento de Sociología I
Keywords: Enfermedades raras | Impacto social | Calidad de vida | Derecho a la salud | Atención integral de salud | Estigma social | Rare Diseases | Social Impact | Quality of life | Right to Health | Comprehensive Health Care | Social Stigma
Knowledge Area: Sociología
Issue Date: Dec-2016
Publisher: Fundación iS+D para la Investigación Social Avanzada
Citation: Prisma Social. 2016, 17: 373-395
Abstract: Las importantes repercusiones sociales que ocasionan las Enfermedades raras, tanto en los pacientes como en sus familias, se añaden a las alteraciones orgánicas propias de estas afecciones y acentúan aún más su problemática. Tras una revisión bibliográfica exhaustiva del tema en diferentes bases de datos: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge y Dialnet, el análisis posterior de los documentos muestra numerosos y variados efectos sociales ocasionados por estas enfermedades: dificultades de relación con el sistema sanitario, problemas de integración social, efectos en la dinámica familiar, costes económicos, problemática educativa y alteraciones psico-emocionales, concluyendo que es necesario un abordaje sociosanitario integral con enfoque de equidad que garantice el derecho a la salud, aumente su empoderamiento, evite el estigma social y potencie una integración social normalizada. | The significant social implications that cause rare diseases, both patients and their families, are added to the own organic alterations of these conditions and further accentuate their problems. After a thorough literature review of the topic in different databases: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge and Dialnet, subsequent analysis of the documents shows numerous and varied social effects caused by these diseases: difficulties in relation to the health system, problems of social integration, impact on family dynamics, economic costs, educational problems and psycho-emotional disorders, concluding the need to approach comprehensive healthcare with focus on equity that guarantee the right to health increase empowerment, avoid the social stigma and promote a normalized social integration.
URI: http://hdl.handle.net/10045/61475
ISSN: 1989-3469
Language: spa
Type: info:eu-repo/semantics/article
Rights: Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0
Peer Review: si
Publisher version: http://www.isdfundacion.org/publicaciones/revista/index.html
Appears in Collections:INV - POMADE - Artículos de Revistas
INV - OBSOEDU - Artículos de Revistas
INV - SOC-INNOVA - Artículos de Revistas

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