"Una vida que no es normal": el contexto de los cuidados familiares en la demencia

Abstract

El grupo mayoritario de los cuidadores lo conforman mujeres que viven en situación de vulnerabilidad y cuentan con poco apoyo formal. Mientras que la bibliografía destaca los estudios sobre la carga del cuidado y cómo aliviarla, hay pocas investigaciones que describan las circunstancias donde se desarrollan estos cuidados. El propósito de este estudio cualitativo es describir el contexto en el que se desenvuelven los cuidados de familiares con demencia avanzada. Para las cuidadoras, su vida no es normal. Llevar una vida restringida y sin vida propia son categorías que describen el contexto de la vida de las cuidadoras. A esta clase de vida, las cuidadoras se han acostumbrado. Las enfermeras pueden mejorar esta situación, pueden aconsejar a los cuidadores para que reserven parcelas de vida propia, son además una voz autorizada para sensibilizar y fomentar prácticas equitativas en el cuidado familiar.

The largest group of caregivers are women who live in situation of vulnerability and have little formal support. While research literature emphasises the burden of care and the relief of that burden, there are few studies that describe the context where this care takes place. The purpose of this qualitative study is to describe the context of dementia family care giving. For participants their life is not normal. Having a restricted life and without a proper life are the categories that describe care givers context. To this kind of life they are accustomed.Nurses can improve this situation. They can advice caregivers to reserve parcels of their persona life. Nurses are also authorized voices to promote and sensitize equitable family care practices.