Desarrollo de una cultura inclusiva en demencia mediante el diseño de contextos amigables

Abstract

Introducción y antecedentes: La demencia es un término general usado para dar nombre al deterioro grave de la capacidad mental que interfiere con la vida cotidiana. La mayoría de la producción científica en este campo está centrada en elaborar y estudiar los efectos de los fármacos que tratan y palían las consecuencias que producen estas enfermedades a nivel neuronal o los efectos que producen en el comportamiento. Sin embargo, existe un número considerablemente menor de literatura científica que aborde la demencia desde un punto de vista individual y personal ofreciendo voz a las personas que viven estas enfermedades y sus familiares. Del mismo modo, existe un vacío en la literatura científica que explora el conocimiento de los factores que pueden influir en la construcción de entornos o situaciones que favorezcan el bienestar de estas personas durante el transcurso de su enfermedad. El objetivo general de esta tesis es conocer la experiencia de las personas que viven con demencia y la de sus cuidadores para diseñar contextos inclusivos adaptados a sus necesidades. Para ello se desarrollaron los siguientes objetivos específicos: 1. Identificar las fortalezas y debilidades del cuidado a través de la experiencia de las personas que viven con demencia y sus cuidadores en Europa. 2. Explorar la transición cultural del cuidado de las personas mayores, del cuidado en el domicilio hacia el cuidado institucionalizado. 3. Estudiar el fenómeno del cuidado de las personas que viven con demencia fuera de su entorno cultural para elaborar estrategias competentes inclusivas para todas las culturas. 4. Explorar en profundidad las metodologías cualitativas que mejor se adaptan al estudio del conocimiento de la experiencia de las personas que viven con demencia. 5. Conocer los potenciales efectos de las terapias no farmacológicas en personas que viven con demencia. 6. Explorar los elementos necesarios en la adaptación de entornos sanitarios a las personas que viven con demencia y sus familiares para diseñar intervenciones eficaces y adaptadas. Método: La metodología llevada a cabo depende de la finalidad de cada parte del estudio. Para explorar y conocer la experiencia de las personas que viven con demencia se utilizó el estudio de casos que permitió extraer información para justificar los objetivos 1,2,3 y 4. Para abordar los objetivos 5 y 6 fue preciso realizar una revisión de la literatura tipo Scoping Review conociendo así elementos que enlentecen o protegen el desarrollo insidioso de la demencia en las personas que la viven. Resultados: En el estudio de la experiencia de las personas que viven con demencia se encontraron grandes similitudes y diferencias a nivel internacional en enfermedades como el Alzheimer. Las similitudes tienen relación directa con la sintomatología más habitual y cómo esta afecta a las tareas del día a día, a la identidad personal, a la manera de interactuar socialmente con el entorno cercano y a la función que cumplen como parte de la sociedad. Sin embargo, aquellos aspectos que diferencian la experiencia suelen tener relación con los recursos a disposición de las familias y de los pacientes, y de cómo el contexto está construido y adaptado para dar apoyo a las necesidades que presenta tanto la persona que vive con la enfermedad como su entorno más cercano. Las personas inmigrantes que viven con demencia fuera de su entorno habitual se someten a estresores todavía mayores que aquellas personas que viven en su contexto familiar y socio-cultural. Aparentemente ocurre lo contrario en personas que se encuentran en un contexto afín a su experiencia previa. Las personas que viven con demencia y sus cuidadores se enfrentan a una situación insidiosa desde el diagnóstico hasta la muerte ya que hasta el momento no existe cura a enfermedades como el Alzheimer. Sin embargo, las investigaciones muestran que factores protectores pueden influir directamente en el desarrollo de la enfermedad y que la adaptación de los entornos para este tipo de personas junto con estrategias interdisciplinares puede permitir que se asegure una mejora significativa en la calidad de vida y en la experiencia de la enfermedad. Conclusiones: este estudio ofrece una visión cercana y real a la experiencia que viven las personas que viven con demencia y sus cuidadores desde una perspectiva internacional. Del mismo modo ofrece una guía para aquellas instituciones que se encuentran todavía en sus primeras etapas hacia la adaptación de sus entornos a las personas que viven con demencia y sus cuidadores. Muchas de estas personas todavía ingresan en hospitales sin tenerse en cuenta aspectos relevantes de su enfermedad como por ejemplo el Alzheimer, sin embargo, los resultados de este estudio pueden servir como orientación para crear una cultura y entornos que se aproximen al ideal de entornos amigables con las personas que viven con demencia.